パーキンソン病の介護｜指定難病と介護保険で使える支援、入れる施設と費用

パーキンソン病とは｜介護で知っておきたいこと

パーキンソン病は、脳の神経の働きが少しずつ落ち、体の動きにくさが中心の症状として表れる病気です。発症は50〜65歳に多く、高齢になるほど発症する方が増えます。40歳以下で発症した場合は、若年性パーキンソン病と呼ばれます^※1。

国の指定難病（告示番号6）で、医療費の助成を受けている方（受給者証を持っている方）は、2024年3月末で147,481人です^※6。これは重症度の基準などを満たした方の数で、2023年10月の患者調査では、パーキンソン病で継続して治療を受けている方は約25万人と推計されています^※6。

症状は、良い時と悪い時の波をくり返しながら、少しずつ進みます。薬が効いて動ける時間（オン）と、薬が切れて動きにくい時間（オフ）の差が大きくなることもあり、介護の工夫も制度の使い方も、この波を前提に考えることが大切です。なお、認知症の症状がパーキンソン病の症状より先か、ほぼ同じころに出た場合は、レビー小体型認知症と呼ばれます（レビー小体型認知症とは）。

主な症状と、ご家族が気づく様子

図1パーキンソン病の主な症状

• 体の動きの4つの症状

  ふるえ：じっとしているときの手足のふるえ。片側から始まることが多い

  動作が遅い：立ち上がりや寝返りに時間がかかる。表情が乏しくなり、声が小さくなる

  筋肉のこわばり：手足や体が硬くなり、前かがみの姿勢になる

  転びやすさ：体のバランスがとりにくくなる。進むと、歩き出しや方向転換で足が止まる（すくみ足）

• 体の動き以外の症状

  自律神経：便秘、トイレが近い、立ちくらみ、汗のかき方の変化

  気持ち・頭の働き：意欲の低下、気分の落ち込み、考えるのが遅くなる、幻覚

  睡眠：日中の眠気、眠っている間に大声を出したり手足を動かしたりする

  そのほか：においが分かりにくい、痛みやしびれ

※厚生労働省「6 パーキンソン病」の概要（令和8年4月時点）をもとに、住まいるがまとめました^※1。

介護の負担に直結しやすいのは、体の動き以外の症状です。研究班の療養の手引きでは、便秘は8〜9割、意欲の低下は約4割の方に見られるとされています^※12。また、パーキンソン病は、早い時期から転ぶことは少ないとされています^※1。発症して間もないころから転びやすさが目立つときは、ほかの病気（パーキンソン症候群）のこともあるので、主治医に伝えておきます。

重症度の目安｜ホーエン・ヤールと生活機能障害度

パーキンソン病の重さは、「ホーエン・ヤールの重症度分類」と「生活機能障害度」の2つの目安で表されます。医療費助成や医療保険の訪問看護の条件にも使われるので、主治医に、今どの段階かを聞いておくと制度を考えやすくなります^※1。

※表は横にスクロールできます

治療を始めたあとの重症度は、直近6か月のうち、もっとも悪い状態で医師が判断することになっています^※1。薬が切れて動けない時間の様子も、受診のときに具体的に伝えておきます。

指定難病の医療費助成｜条件・自己負担の上限・申請

助成を受けられる方

パーキンソン病の診断の基準を満たし、ホーエン・ヤールの重症度分類が3度以上で、かつ生活機能障害度が2度以上の方が対象です^※1。重症度に届かなくても、パーキンソン病の医療費の総額（10割）が33,330円を超える月が、申請した月までの12か月に3回以上ある場合（軽症高額）も対象になります。3割負担なら、自己負担がおよそ1万円の月が年に3回以上ある場合が目安です^※4。以前の「特定疾患」の制度は、いまは「指定難病」の医療費助成になっています。

自己負担と、助成の範囲

医療費の自己負担は2割（もともと1割の方は1割）になり、1か月の上限は所得に応じて2,500円〜3万円（人工呼吸器などをつけている方は1,000円）です^※3。上限は、指定を受けた病院・診療所・薬局・訪問看護ステーションなどで払った分を合わせて数えます。入院中の食費は対象外です。

ご家族にとって大事なのは、介護保険のサービスのうち、医療に近いものにも助成が効くことです。介護保険の訪問看護・訪問リハビリテーション・居宅療養管理指導（医師や薬剤師の訪問による指導）・介護医療院のサービスは、事業所が指定を受けていれば助成の対象になります^※5。一方、訪問介護（ホームヘルパー）やデイサービス、ショートステイは対象外で、ふつうの介護保険の自己負担（1〜3割）のままです。

申請の流れと更新

• 診断書：難病指定医に「臨床調査個人票」を書いてもらいます
• 窓口：都道府県（指定都市）の窓口に申請します。東京都では、お住まいの区市町村が窓口です
• 受給者証が届くまで：東京都の案内では、申請から通常3か月程度。その間に指定医療機関で払った医療費は、あとから払い戻しを請求できます
• いつから：重症度の基準を満たしていると診断された日にさかのぼります。さかのぼれるのは原則として申請日から1か月（やむを得ない理由があれば最長3か月）です
• 更新：受給者証の有効期間は原則1年以内で、毎年更新します

手続きは都道府県によって細かく違うので、お住まいの地域の窓口や保健所の難病の担当に確かめてください^※4。受給者証がない場合でも、医療費が高くなった月は高額療養費の上限があります。

パーキンソン症候群の扱い

パーキンソン病に似た症状が出る病気（パーキンソン症候群）のうち、進行性核上性麻痺（告示番号5）・大脳皮質基底核変性症（7）・多系統萎縮症（17）は、それぞれ別の指定難病です。一方、薬の影響で起きるもの（薬剤性パーキンソニズム）や、脳梗塞など脳の血管の病気によるもの（脳血管性パーキンソニズム）は、パーキンソン病の診断の基準で除かれるため、パーキンソン病としての医療費助成の対象にはなりません^※1※2。

介護保険と、要介護認定の受け方

介護保険は、65歳以上の方は病名にかかわらず、40〜64歳の方は特定疾病の「パーキンソン病関連疾患」（進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症・パーキンソン病）として、要介護認定を受ければ使えます^※7。特定疾病にあたるかどうかに、ホーエン・ヤールの重症度は問われません^※7。多系統萎縮症は、別の特定疾病です。介護保険のしくみは介護保険とはでまとめています。

症状の波は「過去1週間で多い様子」で伝える

パーキンソン病で心配されることが多いのが、調査の日がたまたま動ける時間だった場合です。国の認定調査員テキストでは、時間や体調によってできたりできなかったりする場合は、おおむね過去1週間の様子のうち、より多く見られる状況で選び、その根拠を特記事項に書くこととされています。ふだんは自分でできていて、週に1〜2回だけ全面的な介助が要る、という場合に、いちばん重い状態で選ぶのも、中間の状態で選ぶのも誤りとされ、重いときの具体的な内容と回数を特記事項に書きます^※8。

ですから、薬が切れて動けない時間の様子を、時間帯（朝の薬の前・夕方など）と回数、どんな手伝いが要ったかとあわせて1週間ほどメモしておくことが大切です。調査のときに伝え、主治医意見書にも薬の効き方の波を書いてもらえるよう、受診のときにも伝えておきます。調査の受け方とメモの作り方は要介護認定とはでまとめています。

また、要支援1・2と要介護1の方は、車いすや介護ベッドのレンタルが原則として対象外ですが、パーキンソン病の薬の効き方の波のように、日や時間帯によって状態が変わりやすい方は、医師の意見をもとに市区町村が認めれば借りられることがあります（福祉用具のレンタル）^※9。

医療保険の訪問看護と、そのほかの制度

パーキンソン病の方は、ホーエン・ヤールの重症度分類が3度以上で、生活機能障害度が2度か3度になると、国が定める病気（別表第7）にあたり、要介護認定を受けていても、訪問看護が医療保険になります^※10※11。

• 回数：医療保険の訪問看護は原則週3日までですが、週4日以上の訪問ができます
• 1日の回数：必要に応じて1日に2回、3回の訪問ができます
• 事業所の数：2か所目の訪問看護ステーションも使えます（週7日の訪問看護が計画されている場合は3か所まで）
• 介護保険の枠：介護保険の1か月の上限の枠を使わないので、その枠を訪問介護などに回せます
• リハビリの職員：訪問看護ステーションから来る理学療法士・作業療法士・言語聴覚士も、同じく医療保険になります

どちらの保険になるか、どのくらい来てもらうかは、主治医と訪問看護ステーションが状態を見て決めるもので、ご家族が選ぶものではありません。訪問看護の料金と医療保険になる場合は訪問看護の料金、訪問リハビリとの違いは訪問リハビリとはにまとめています。

図2パーキンソン病で使える制度と、重症度との関係

• 指定難病の医療費助成

  ヤール3度以上かつ生活機能障害度2度以上、または軽症高額。受給者証が要ります

• 介護保険（40〜64歳の特定疾病）

  重症度は問われません。要介護認定で、介護の手間から要介護度が決まります

• 医療保険の訪問看護（別表第7）

  ヤール3度以上かつ生活機能障害度2度・3度。受給者証の有無ではなく、主治医が判断します

• 身体障害者手帳（肢体不自由）

  病名ではなく、体の機能の障害の程度で決まります。原則として、薬で症状が抑えられている状態で判定されます

※厚生労働省のパーキンソン病の概要、訪問看護の留意事項の通知、身体障害者手帳の認定の解釈などをもとに、住まいるがまとめました^{※1※10※13}。同じ「ヤール3度・生活機能障害度2度」でも、制度ごとに別に判断されます。

身体障害者手帳：体の動きの障害の程度によって、「肢体不自由」として認定される場合があります。国の解釈では、原則として薬で症状が抑えられている状態で判定し、1日の大半で薬が効かない状態が続く場合は対象になり得るとされています^※13。障害年金：初診日などの要件と障害の程度によって、受けられる場合があります^※14。どちらも、主治医や市区町村の障害福祉の窓口、年金事務所に相談してください。

家での介護｜すくみ足・転倒・立ちくらみ・薬の時間

研究班の「パーキンソン病の療養の手引き」をもとに、家での工夫をまとめました^※12。

図3症状ごとの、家での工夫

• すくみ足（一歩が出ない・止まれない）

  歩く所を片づけて広くします。床に線や目印を付ける、手拍子や「いち、に」の掛け声、テンポの速い行進曲などで、足が出やすくなることがあります。方向転換やドア、狭い所で起きやすいので、通り道を工夫します。

• 転倒

  1年で約半数の方が転び、その3分の2はくり返すとされています。室内は滑り止めのある履物、外は靴に。転んだときは状況を振り返り、小さな段差や敷物の端、床の物を片づけます。手すりや歩行器も役立ちます。

• 立ちくらみ

  ベッドの脇にしばらく座ってから立つ、立ったら様子を見てから歩く、と段階を踏みます。家で血圧を測り、座って測ったか寝て測ったかと一緒に記録して主治医に見せます。食後にも起きやすくなります。

• 薬の時間（オン・オフ）

  薬は決められた時間に飲みます。次の薬の前に動きにくくなる（オフ）ことに、夕食前に気づくことが多いとされます。動ける時間に入浴や外出、リハビリを合わせます。飲む時間の調整は主治医と決めます。

• 便秘・トイレ

  便秘は薬の効き方にも影響するので、水分をとり、少なくとも2〜3日に1回は出るようにします。トイレが心配で水分を控えすぎないよう、日中にしっかり飲み、夕食後は少し控えます。

• 飲み込み

  むせずに飲み込みを誤る（むせない誤嚥）ことも多いとされます。あごを引いた姿勢でゆっくり食べる、口の中を清潔に保つ、飲み込みの体操をする、といった工夫があります。

※研究班「パーキンソン病の療養の手引き」（平成28年12月）をもとに、住まいるがまとめました^※12。持病によって合わない工夫もあるため、水分や塩分の量などは主治医にご相談ください。

薬について：パーキンソン病の薬は、飲めない日が重なると、高い熱が出て意識がもうろうとする「悪性症候群」が起きることがあるとされています^※12。飲み込めない・食べられない日が続くときは、早めに主治医に相談します。幻覚は夕方や薄暗くなってから出やすく、薬を増やしたり変えたりしたあとに出ることもあります。自分の判断で薬をやめず、主治医に相談してください。ほかの病院を受診するときは、お薬手帳を見せて病名と薬を伝えます。

住まいの工夫：布団よりベッド、トイレは洋式に。便座が入口から見て横向きにあると、体の向きを変える角度が小さくて済みます。手すりや段差の解消は介護保険の住宅改修、歩行器や入浴用のいすは福祉用具で用意できます^※12。入浴の立ちくらみや寒暖差はヒートショックの記事も参考になります。

ご家族の休息：介護保険のショートステイや、病院に短期間入院するレスパイト入院があります。東京都では、難病の医療費助成を受けている在宅の方が、介護する方の休息などのために一時的に入院できる「在宅難病患者一時入院」（1回最長1か月・年度内90日まで）もあります^※18。相談先は、保健所の難病の担当、地域包括支援センター、ケアマネジャーです。介護する方の心の負担は親の介護で心がつらいときにまとめています。

施設の種類ごとの考え方｜薬代と訪問看護

パーキンソン病だから入れる施設が決まる、ということはありません。ただ、「薬代を誰が払うか」「医療保険の訪問看護が使えるか」「薬の時間に合わせられるか」は、施設の種類によって違いが出やすいところです。

図4施設の種類ごとに、パーキンソン病で確かめたいこと

• 特別養護老人ホーム（特養）

  原則要介護3以上。薬代は施設の費用とは別に、医療保険でかかります。看護職員がいる時間帯と、朝・夜の薬を誰が見るかを確かめます。

• 介護老人保健施設（老健）

  リハビリをして在宅に戻る場。薬代が施設の費用に含まれるしくみのため、高額な薬を使っている方は受け入れの相談になることがあります。お薬手帳を見せて事前に相談します。

• 介護医療院

  医師・看護職員が多く、長く療養する場。介護医療院のサービスは、指定を受けていれば難病の医療費助成の対象になります。

• 介護付き有料老人ホーム

  介護はホームの職員が担います。別表第7にあたる方は、医療保険の訪問看護も使えます。看護職員が24時間いるかどうかはホームごとに違います。

• 住宅型有料老人ホーム・サ高住

  外部の訪問看護・訪問介護・訪問診療を組み合わせて暮らします。パーキンソン病専門をうたう住まいの多くはこの形です（次の節）。

• グループホーム

  認知症の診断がある方が対象。認知症を伴う場合の候補になります。別表第7にあたる方は、医療保険の訪問看護も使えます。

※医療保険と介護保険の給付調整の通知、訪問看護の留意事項の通知などをもとに、住まいるがまとめました^{※5※10※11}。受け入れの判断や体制は施設ごとに違います。

特養と老健の違いは特養と老健の違い、施設の種類ごとの医療の体制は医療的ケアが必要でも入れる老人ホーム、飲み込みが難しくなったときは胃ろうとはにまとめています。

「パーキンソン病専門」をうたう住まいの費用

パーキンソン病の方を主に受け入れる住まいは、法律上の施設の種類ではなく、住宅型有料老人ホームなどに、訪問看護・訪問介護・訪問診療・リハビリの職員を組み合わせた住まいの呼び名です。看護に力を入れた住まいの考え方はナーシングホームとはでまとめています。

東京都の有料老人ホームの一覧（令和8年8月1日現在）で、パーキンソン病の方を主な対象とする7か所を見ると、7か所とも住宅型で要介護の方のみ、入居一時金は0円、月額の代表的な料金は約21万〜29万円（真ん中の値で約22万円）でした^※15。この月額には、介護保険と医療（訪問看護・訪問診療・薬）の自己負担は含まれていません。

1か月の支払いは、①住まいの費用（家賃・管理費・食費など）＋②介護保険の自己負担（1〜3割）＋③医療の自己負担＋④おむつ代などで考えます。③は、受給者証があれば所得に応じて月2,500円〜3万円が上限になるので、受給者証の有無で総額が大きく変わります。訪問介護は難病の助成の対象外なので、②は1〜3割のままです。

こうした住まいでは、訪問看護の回数の決め方が話題になってきました。国は2024年10月、利用者一人ひとりの状況を踏まえずに、訪問看護の日数などを一律に決めることは認められないと周知しています。2026年6月からは、同じ建物に住む方への訪問看護の料金が見直され、1日定額の新しい料金のしくみも始まりました。新しい料金のしくみを使うには、利用者への説明と同意が必要です^※16。見学では、訪問看護の回数と時間を誰がどう決めるかを確かめておきます。

施設を選ぶときに確かめること

図5パーキンソン病の方の施設選びで、確かめたいこと

• 薬の時間に合わせられるか 「1日に何回、決まった時刻の薬に対応できますか」「夜や早朝の分は誰が見ますか」「飲み込みにくい日はどうしますか」
• オン・オフに合わせたケア 「動きやすい時間に入浴やリハビリを合わせてもらえますか」「動けない時間の介助はどうなりますか」
• 主治医とリハビリ 「脳神経内科の主治医に通い続けられますか。訪問診療に替わる場合、薬が変わったときの連絡はどうなりますか」「理学療法士などは、どこから週に何回来ますか」
• 転倒と夜の見守り 「転倒を防ぐ工夫と、転んだときに誰がどの順で家族に連絡するかを、説明してもらえますか」「夜中のトイレや寝返りの介助はどうなっていますか」
• 訪問看護の回数と料金 「訪問看護の回数と時間は、誰がどう決めますか。個別の計画を見せてもらえますか」「1日定額の料金のしくみになりますか」
• 費用の内訳と指定医療機関 「住まい・介護・医療に分けた1か月の目安を出してもらえますか」「訪問看護ステーションと訪問診療の医療機関は、難病の指定医療機関ですか」

※研究班の療養の手引き、訪問看護の通知などをもとに、住まいるの相談の経験から整理した目安です^{※10※12※16}。

転倒については、日本老年医学会と全国老人保健施設協会が2021年に出したステートメントで、施設での転倒のすべてが過失による事故ではないこと、転倒を防ぐ取り組みと起きたときの手順をあらかじめ説明しておくことが大切だと示されています^※17。認知症を伴う場合は、幻覚や夜の混乱があったときに、薬を使う前に家族や主治医に相談してもらえるかも確かめておきます（レビー小体型認知症の施設選び）。

よくあるご質問

パーキンソン病は、介護保険の対象ですか

対象です。65歳以上の方は病名にかかわらず、40〜64歳の方は介護保険の特定疾病の「パーキンソン病関連疾患」として、要介護認定を受ければ介護保険のサービスを使えます。特定疾病にあたるかどうかに、ホーエン・ヤールの重症度は問われません。

パーキンソン病の介護度は、何級から何級までですか

介護保険の「要介護度」は、要支援1・2と要介護1〜5の7つで、病名ではなく、どのくらい介護の手間がかかるかで決まります。「何級」と表すのは身体障害者手帳の等級で、こちらは体の機能の障害の程度で決まります。介護保険と手帳は別の制度なので、それぞれに申請します。

パーキンソン病で、難病の医療費助成を受ける条件は何ですか

パーキンソン病と診断され、ホーエン・ヤールの重症度分類が3度以上で、かつ生活機能障害度が2度以上であることが条件です。重症度に届かなくても、パーキンソン病の医療費の総額（10割）が33,330円を超える月が、申請した月までの12か月に3回以上ある場合（軽症高額）も対象になります。

難病の医療費助成を受けると、医療費は月いくらまでになりますか

医療費の自己負担が2割になり（もともと1割の方は1割）、1か月の上限は所得に応じて2,500円〜3万円（人工呼吸器などをつけている方は1,000円）です。上限は、指定を受けた病院・薬局・訪問看護ステーションなどで払った分を合わせて数えます。入院中の食費は対象外です。

パーキンソン病の訪問看護は、医療保険ですか、介護保険ですか

ホーエン・ヤールの重症度分類が3度以上で、生活機能障害度が2度か3度の方は、要介護認定を受けていても医療保険の訪問看護になります。週4日以上や1日に複数回の訪問ができ、介護保険の1か月の上限の枠も使いません。どちらになるかは、主治医と訪問看護ステーションが状態を見て決めます。

認定調査の日に調子が良かったら、軽く判定されませんか

国の認定調査員テキストでは、時間や体調によってできたりできなかったりする場合は、おおむね過去1週間の様子のうち、より多く見られる状況で選ぶこととされています。いちばん重い状態や、中間の状態で選ぶのは誤りとされています。薬が切れて動けない時間の様子は、時間帯と回数をメモしておき、調査員に伝えて特記事項に書いてもらいます。

パーキンソン病で、身体障害者手帳は取れますか

体の動きの障害の程度によっては、「肢体不自由」として認定される場合があります。国の解釈では、原則として、薬で症状が抑えられている状態で判定し、1日の大半で薬が効かない状態が続く場合は対象になり得る、とされています。等級は病名ではなく障害の程度で決まるため、主治医（身体障害者手帳の指定医）と市区町村の障害福祉の窓口に相談します。

パーキンソン病で、障害年金はもらえますか

障害年金は病名で決まるのではなく、年金に加入している間に初めて診察を受けた日（初診日）などの要件と、障害の程度によって決まります。体の動きの障害の程度によって受けられる場合があります。年金事務所や社会保険労務士に相談できます。

パーキンソン症候群も、指定難病ですか

進行性核上性麻痺・大脳皮質基底核変性症・多系統萎縮症は、それぞれ別の指定難病です。一方、薬の影響で起きるもの（薬剤性パーキンソニズム）や、脳の血管の病気によるもの（脳血管性パーキンソニズム）は、パーキンソン病の指定難病の対象には入りません。診断名は主治医に確かめておきます。

パーキンソン病専門の住まいとは、どんな所ですか。費用は

法律上の施設の種類ではなく、住宅型有料老人ホームなどに訪問看護・訪問介護・訪問診療を組み合わせ、パーキンソン病の方を主に受け入れる住まいの呼び名です。東京都の一覧で7か所を見ると、入居一時金はかからず、月額の代表的な料金は約21万〜29万円でした。これとは別に、介護保険と医療の自己負担がかかります。

パーキンソン病でも、老健（介護老人保健施設）に入れますか

入れます。ただし老健では、薬代が施設の費用に含まれるしくみのため、高額な薬を使っている方は、受け入れの相談になることがあります。申し込む前に、お薬手帳で今の薬の内容を伝えて相談しておくと安心です。転倒や入院のあとに、リハビリをして在宅に戻る場として使われることもあります。

薬が飲めない日が続いたら、どうすればいいですか

パーキンソン病の薬は、急にやめたり、飲めない日が重なったりすると、高い熱が出て意識がもうろうとする「悪性症候群」が起きることがあるとされています。飲み込みにくい、食事がとれないなどで薬が飲めない日が続くときは、早めに主治医に相談します。入院や施設に移るときも、薬を切らさないよう準備しておきます。

まとめ

パーキンソン病の介護では、指定難病の医療費助成・介護保険・医療保険の訪問看護を組み合わせて支えを整えます。医療費助成はヤール3度以上かつ生活機能障害度2度以上、または軽症高額の方が対象で、自己負担の上限は所得に応じて月2,500円〜3万円です。介護保険は40〜64歳でも使え、認定調査では、薬が切れたときの様子を時間帯と回数で伝えることが大切です。

家では、すくみ足や転倒、立ちくらみに備え、薬は決められた時間に飲めるようにします。施設を探すときは、薬代を誰が払うか、医療保険の訪問看護が使えるか、薬の時間やオン・オフに合わせたケアができるかを確かめます。迷われたときは、主治医や保健所の難病の担当、地域包括支援センター、住まいるの相談員にご相談ください。